林孟怡
我始終忘不了阿國被送到約納家園來的那一天。
其實,阿國的媽媽在生產過程中,因為子宮破裂,所以阿國還沒出生就在鬼門關兜了一趟。小命是救回來了,但因為缺氧所導致的後遺症,讓他打從一出生就無法進食,身體所需的營養全靠著一根鼻胃管供給。簡單地說,他是腦性麻痺的孩子。
阿國的母親是位窮苦的原住民,無法負擔養育這樣的孩子,在縣政府社工的安排下,阿國一出生就住進了醫院附設的護理之家。當我第一次見到他時,除了會坐之外,什麼都不會,而那時他已經一歲半了。
那天,社工將他的病史做了簡單扼要地陳述,我看著阿國,卻是難以想像,一天被插六次鼻胃管是什麼滋味?而且持續了一年半…這簡直是一場永無止境的刑罰!這是他的人生嗎?
我隨手拿了一個玩具給他,他只是呆呆地瞧著,流著口水,沒反應。靠近他,可以清楚地聽見唾液與痰液在氣管內發出呼嚕呼嚕的聲音,那聲音…讓我聯想到中風久臥在床的病人,總有股安靜的暮氣籠罩著。這是我跟阿國的第一場相見歡,心裡覺得他就是棵會活動的植物人。
在這之前,我們沒有照顧由鼻胃管進食孩子的經驗,雖然插鼻胃管是一個尚稱簡單的技術,但再簡單也要由護理人員執行。那天下午,阿國的社工跟媽媽離開之後,我出神地凝視著阿國與我手中的鼻胃管,還有一罐已經泡好的、溫熱的牛奶,心裡感覺一股沉甸甸的悶。
我一手握著鼻胃管,另一隻手緊緊抱起阿國。可能是每天被插鼻胃管的關係,他在我懷中並沒有特別的掙扎,直到灌完整瓶牛奶。他不哭,只是用無辜的大眼睛,一直沉默地凝視著我;但那卻是比放聲大哭還要讓人難受,也是連控訴都不會的沉默。我看著阿國木然的臉龐,像是從一齣沒有結局的悲劇中,剛抽回自己的人生,在靜默的剎那,心裡空盪得讓人發慌。
在與醫生諮詢後,我們有兩條路可以選擇。一是拔除鼻胃管,訓練由口進食:但阿國非常可能因為嗆奶而造成吸入性肺炎,然後過著反覆發燒感染、進出醫院的日子;若體質不好,也可能因為肺炎而死掉。一是繼續維持現狀:阿國將一輩子使用鼻胃管,連最起碼的吃飯都要仰賴別人;若住養護中心,運氣好就被當植物人照顧,運氣不好,背地裡被虐待的案件時有所聞;至於找到領養家庭,那是根本不敢奢望的心願呀!
眼前的路似乎充滿了艱辛,無論拔不拔鼻胃管,都是兩難!但我們決定先嘗試由口進食,萬一不幸失敗了,起碼對得起阿國,我們曾經努力過。
在阿國開始訓練由口進食的那段日子,非常辛苦!每次喝奶,總需緊緊擁他在懷中,以防他掙扎,因為他會止不住地咳與嗆,是那種幾乎要將胃與腸子都咳得吐出來的咳法。雖然過程很殘忍,但我們別無選擇,這關總得闖一闖。
不久,果然發生了最讓我們擔心的事。阿國發燒了,不僅發高燒,就連牛奶也喝不下去。在無計可施之下,我只好又幫他插回鼻胃管以利進食,但想不到插管後,他還是吐,牛奶從口腔、鼻腔大量吐出,夾雜著濃稠得化不開的痰。
送他去住院的那天下午,一路上,愧疚與自責的心情不斷地折磨著我。我想,拔管的決定對他到底是不是好的?他的發燒是因為嗆奶、還是感冒所引起?我又想,有好幾次他明明已經咳到滿臉通紅了,我拍拍他的背,等他氣順了之後,還是繼續餵奶,是那個時候嗆傷的嗎?還有他安靜而無奈地喝奶時的眼神…所有的可能性都讓我無法承受。
我低頭向主祈求,但我卑微得沒有什麼能跟主交換,只有一顆流淚懺悔的心,誠心誠意希望阿國可以熬過這一關。
最後診斷出來了,上呼吸道感染引發急性細支氣管炎。住院10天後,病癒出院!不過這樣的戲碼,在接下來的日子裡,卻平均每個月都會演出一次;我們也就陪伴著阿國經歷一次次反覆感染的日子,直到他逐漸熟悉如何吞嚥。
不知從何時起,阿國被大家歸類在我名下,成為我的「兒子」(註)。細想其原因,大概是阿國剛開始的訓練於我是責無旁貸的工作。如果他學不會喝奶,我便要為他插鼻胃管,所以在眾多孩子中,我總是特別關心他的進展。
阿國也開始學習一些基本的人際互動,當我們花了將近兩個月的時間教會他「kiss bye」的手勢時,大夥兒簡直樂翻天了!阿國也似乎被我們的好心情所感染,在那一整天,不斷用「kiss bye」的手勢來取悅每一個人。我想翻作他小腦袋瓜可以理解的訊息應該是:「這些大人真奇怪,我只要比出這一個動作,全部的人就像瘋了一樣,又笑又跳。」
但對我們而言,這一步得來不易呀!這代表他的認知能力不像表面看到的那麼差,只要我們再多一些努力,他會有出人意表的進步。或許他的人生會因而大翻盤。
自從他成為我名下的兒子之後,由我開班授課的「魔鬼訓練營」就正式開張了!為訓練他下肢的肌肉張力,我每天帶他爬樓梯。開始阿國十分抗拒,但縱使不願,也還是會邊哭邊爬。好幾次,我踩過他眼淚滴落的階梯,心裡總會泛起滿滿疼痛與不忍,想著今天就到此為止吧!
然而阿國也總不放棄,哭累了,儘管還趴在地板上喘著氣,他還是選擇繼續往上爬。他的脆弱與堅強同樣都叫我心疼。就這樣,一個還不到兩歲的小小男孩,不會走路,卻每天要練習從一樓爬到八樓。
這樣的日子過了將近半年,在一個平凡的春天午後,阿國忽然站起來,並且撲向我走了一步。這一刻,我們發出好大的驚呼!我抱起阿國開心的喜極而泣。後來的半年,這個小小的、不服輸的堅強身影,總是在一次又一次的跌倒後,搖搖晃晃地學習跨出一步、二步…直到學會走路。
阿國的進步讓人感到驚奇。我先是用滴管將牛奶滴入他口中,訓練他用控制吞嚥的肌肉來進食。這種喝奶的方式,往往一耗就是一個多小時,過程很慢,但對阿國卻是一個重要的學習經驗,他這時的進食能力,差不多只是一個新生兒般的反射動作。
這個步驟學會之後,我用吸管訓練他吸吮的能力。開始時我為他擠壓牛奶進入口中,往往有大半瓶的牛奶是滴落在外的,真正喝進去的是少之又少。不過慢慢地,他學會了含住吸管的技巧,這時我將牛奶擠壓進去,訓練他吸吮的前驅動作。等這個動作熟練了,就是練習吸吮。接著,訓練他拿奶瓶自個兒喝奶。
這些步驟看似簡單,卻花了我們半年多的時間。當阿國第一次自己抱著奶瓶喝完奶的那一天…我永遠記得,我看到了一個生命努力破繭而出,那是歷經千辛萬苦後小小的、值得驕傲的成就,也是閃著神奇金光的一天。在那一天,不止阿國的人生被改變,我也有些不一樣了。
儘管每個參與阿國生命成長歷程的人,都十分驚訝於他的進步,但他那份堪稱輝煌的病歷報告,實在讓領養家庭看得冷汗直冒。他能否順利被收養,我真不敢抱以樂觀的渴望。
有時看著他單純的小臉,心裡總有個傻傻的念頭,如果真找不到領養家庭,我想收養他;但是以我的經濟能力,要養一個多重障礙的孩子談何容易?!而且家中缺乏父親的角色,對孩子又豈是公平?我把這一切都奉獻到主的手裡,相信祂會引領阿國走祂所應許的人生道路。
為了能讓阿國盡快找到領養人,我們高度地增加他的曝光率,不僅每週更新他的成長紀錄,與我們合作的荷蘭機構來訪時,也請他們的工作人員來看他的進步;同時積極與美國機構聯繫,為給阿國更多的機會。我多麼切願,領養人看到的,不是他的殘缺,而是他的進步與主在他身上所應許的祝福。
不過這個策略依舊失效,先是傳來荷蘭機構的拒絕,因他的進步依舊趕不上領養家庭的預期。一個月之後,又傳來美國機構拒絕的消息。
在得知阿國被美國機構拒絕的那一天,我難過極了!我渴望與主交談,渴望祂的愛來充滿我受了傷、卻不知如何修復的心。那天正好是復活期第四主日,我要去參加彌撒但遲到了,匆忙進了教堂胡亂找了個位置。一坐下來,便明明白白地聽到「我是善牧,我認識我的羊,我的羊也認識我,正如父認識我,我也認識父一樣,我並且為羊捨掉我的性命。」霎那間,我的眼淚狂流,心裡有個柔軟的角落被主的話給擊中了。
不是說在愛裡沒有擔憂嗎?那我止不住的眼淚從何而來?為什麼我的心是如此尖銳的疼痛?我任由痛苦如洪流將我淹沒;任由眼淚滴落;任由心靈與主對話:主啊,我們的努力還不夠嗎?我回想起,阿國的眼淚一滴滴的落在樓梯、阿國多少次因為肺部感染而發燒住院、阿國抖著嘴唇,努力學習含住吸管,只為喝下一小口牛奶…主啊!主啊!祢不是善牧嗎?祢看到了祢的小羊所付出的努力了嗎?祢怎麼能就這樣把我們捨棄呢?
在彌撒中,我放心地哭,把這些日子跟阿國相處的點點滴滴倒帶了一遍,心裡飽漲著酸楚與疼痛,我把這些都奉獻給耶穌。當我再次抬起頭,伴著悠揚的詩歌,忽然看見不知從何處飛進一隻白蝴蝶,在明亮的祭台前翩然起舞。我的心被一陣透徹的溫柔給撫平,心裡迴響著「破傷的蘆葦祂不折斷,將熄的燈芯祂不吹熄,祂將忠實的傳布真道。祂不沮喪,也不失望,直到在這世上奠定了真道。」擦乾眼淚,我把它當作是一個祕密的承諾。
經過這次的經驗後,我深刻明白,愛的道路,不是一條坦途。一旦愛上了,那意味著你必要歷經痛苦與憂傷的蔭谷。但若不愛呢?我想起多年前在長庚那段蒼白而失溫的日子。原來這一路走來,我反覆練習的,無非是愛的給予。在傷心失望時,在平安喜樂時,付出愛。
就在阿國被美國機構拒絕後的一個多月,一對來台灣傳教的美國夫妻,有意領養兒童,但去了許多地方,看過不少小孩,總找不到「他們的」孩子,直到遇見了阿國。
那天真是來得毫無預警,我被通知到辦公室與領養人見面,他們想知道關於阿國更多的進展。當我第一眼看到這對夫妻時,立刻被他們身上所散發出來的溫和親切特質所吸引,我興奮到幾乎是口齒不清的談著有關阿國的一切,迫不及待想讓他們知道阿國是一個多麼堅強樂觀的孩子,最重要的是,他是受到主所祝福的孩子!
感謝主!這對夫妻看過阿國後,馬上決定收養他。說也奇怪,他們跟阿國雖是初次見面,但彼此卻熱絡得像一家人,阿國不斷地用微笑與大大的擁抱撲向他們。
這時我想起,也是在這個遊戲室,阿國剛進家園的模樣,是個用鼻胃管餵食,令人不屑一顧的孩子。可是多麼奇妙呀,當我們共同努力了七個月之後,阿國的生命被重新改寫了,這絕對不單單是人的努力可以做到的,而是放我們於手掌心上,傾聽我們每個喜悅與憂苦的主,祂祝福了我們,我們是祂實現愛的器皿,藉著我們,祂將祝福傾注下來…這緣分來的太不可思議,當下我幾乎是熱淚盈眶的想要跪地禱告。
原來阿國的路早已被預備好了,祂必不輕看每一個渺小的禱告。我緊緊擁抱這對領養夫妻,心裡充滿感恩喜悅,在微笑中我們也發現彼此眼中的淚光。他們為阿國取了一個新名字「Jesse」,意為「主的恩賜」。如果不是主的智慧光照他們,何以能發現隱藏在殘缺中的祝福?寫到這裡,我又忍不住掉下眼淚了!
現在,阿國是個二歲半開朗愛笑的孩子,會走路也會吃東西,最愛吃豬肉乾與蘋果,對一切事物充滿好奇探索之心,當然,也進入人生第一個小小的叛逆期,偶而會趁大人不注意時,把全身的衣服與尿布脫光光,當個快樂的溜鳥俠,享受「解脫」的快感…最重要的是,他擁有很多的愛與祝福。
註:在家園有個不成文的習慣,工作人員總有些特別私心偏愛的孩子,往往會掛名成為其兒女。這是為了讓孩子寄居在家園的期間內,得到特別的關注與愛而形成的風氣。