李威立
以下內容是一篇演講稿摘要整編
時間:2007年2月9日
地點:高雄文藻外語學院
對象:天主教大專同學會第67屆陶成營學員
主題:逾越的奧蹟
天主的第1個玩笑
她—就像許多孩子一樣,是在父母親與爺爺奶奶的期待下來到這個世界。80年11月間出生於屏東基督教醫院,體重3500公克,外觀上是個很健康、很完整的孩子。可是出生一週後醫生通知父母,必須將孩子轉院至高雄醫學院繼續觀察治療,而且是兒童加護病房。因為醫生檢查出唐唐患有先天性心臟病,經過高醫各科醫生們聯合會診,確定是先天性心房中膈缺損(英文簡稱ASD)。唐唐因患有先天性心臟病,而且雙眼的內角間距較大,致使醫師懷疑是否為唐氏症(因為絕大多數的唐氏症患者都伴隨著患有先天性心臟病),於是又做了染色體篩檢。
當時南部地區尚無檢驗機構,必須將檢體送至台北教學醫院,一個月過去了,雖然證實了唐唐並非唐氏症,但是在等待的過程中,那真是一種難以形容的煎熬。終於等到唐唐可以出院了,卻也已經快滿月,出院時的體重只有3250公克。因為住院期間,醫生擔心她的心臟無法排出過量的水分,所以必須限水、限奶。一般來說,新生兒出生後,只要正常睡覺、喝牛奶、喝水,體重都會直線上升。但是唐唐卻是不增反降。
或許真的是心臟比較無力吧,醫生怕她無力吸奶,所以就用一個1cc的針筒,把針頭拔掉,吸了奶水灌到她的嘴裡,後來也因為她的病情,造成她成長發育上的遲緩,幾乎比正常的孩子矮一大截、也瘦很多,甚至看起來比她應有年齡小個3歲左右。也因此她的父母常常要忍受一些不明究理的親戚或鄰居的揶揄,大多是指責:「怎麼帶的孩子、給孩子多吃一點、別太省啦」等等之類的,聞之令人十分難過又無法與之爭辯,畢竟真的不需要跟每個人去解釋吧!因為每說一次只會增加更多的負擔與責難,對唐唐卻是毫無幫助的啊!
唐唐雖然出生在一個天主教的家庭,但是一出生就被病魔纏身,所以也就錯過了新生兒領洗的時間。唐唐的外公家信仰的是傳統台灣民間的道教,因此,儘管唐唐的父親有諸多堅持,但是仍然在長輩好心的勸說下,接受了一些民間信仰的祈福方式,說起來也無可厚非,當人處於絕望的時候,任何可能有絲毫助益的方式,都願意去嘗試,這就是天下父母心最佳的詮釋吧!結果…當然是毫無幫助的,對唐唐與家人也形成另一種煎熬。
天主的第2個玩笑
唐唐長到了3歲,心臟的狀況一直都在控制之中,醫生說沒有及時威脅生命的危險,所以暫時不用急著開刀。事實上他們已經跑遍了南部三大教學醫院──榮總、長庚與高醫,可是另一個晴天霹靂不等他們做任何準備,就這麼地降臨到唐唐的身上。
記得那天是陰曆的七月初一,俗稱鬼門大開之日,唐唐跟著父親陪爺爺去醫院拿藥。就在候診室裡,唐唐看到將車停好的父親走近時,高興地跑去抱父親,誰料到剛碰到父親的腿,就一個不小心往後摔倒,結果是哪都沒先著地,偏偏只有後腦直接著地,摔倒的力量將唐唐綁辮子的塑膠花型髮飾都壓碎了。
雖然當時頭部沒有任何外傷,唐唐卻一直吵著頭痛。當晚夜裡唐唐開始嘔吐,直覺上是腦震盪的現象,火速趕到高雄醫學院。觀察大半天之後,發現腦壓持續升高,不停的嘔吐,經過斷層檢查確定是顱內出血。由於唐唐年紀太小,沒有辦法自行吸收血塊,必須立即進行開刀手術取出血塊,醫生說的輕鬆,只要把頭髮剃光,頭皮劃開,在頭骨上打個小洞把血塊取出並進行止血就好了。唐唐的父母聽了簡直是沒法接受,但也必須立刻面對現實,跟著護士的指示簽立了一堆麻醉、輸血、開刀的切結書。
看著唐唐瘦弱的身軀,一個小女孩剃了個大光頭推進了手術房,手術後醫師還立即開了病危通知單,俗稱是「紅單子」,意思就是雖然經過開刀急救,但是若有意外狀況隨時會有生命危險,屆時醫師將不負法律責任。似乎台灣的各大醫院都如此,先把責任撇清,做家屬的除了遵照指示辦理外,還能做什麼呢?
幾個小時後,虛弱的唐唐推出了手術房,頭上包了一層又一層厚厚的紗布,一個3歲多的小女孩,後腦右側就這麼多了個長約15公分的拉鍊型傷口,而且將跟隨她一輩子的疤痕。因為唐唐真的年紀太小了,無法一個人單獨在加護病房靜養,醫院還特別准許母親24小時在旁陪伴,而且當麻醉藥效褪去後,這麼弱小的唐唐將勢必難以忍受手術後的疼痛,母親正好可以在旁予以安撫。
這次的劫數雖然走過了,但是回想起來卻是無比的驚險啊!因為唐唐患有先天性心臟病,心臟功能不像正常人一樣的強壯,所以施打麻醉藥將是極大的風險,開腦手術是必須全身麻醉的,唐唐在這樣的情況下,能順利完成手術且沒有傷害到其他神經,真是天主的保佑啊!
天主的第3個玩笑
眼看著唐唐日漸好起來了,心想是否往後的日子可以順利一些,但是並不如童話故事般的從此以後就能過著幸福快樂的日子,因為老天再一次地透過唐唐的身體,傳達了某種人們無法理解的訊號。
就在她5歲那年,褓母發現她的右手上臂脈搏跳動異常,是極不規則的跳動。經過醫師診斷後確定是一種極為罕見的先天性症狀,就是右手臂動、靜脈之間多了一條廔管,造成動脈的血液從心臟流出之後,透過那條廔管,在尚未運行全身供給養分之前,即透過那條廔管不正常的回流到靜脈去,致使靜脈血管逐漸膨脹,進而已經突出皮膚表面。醫師認為到了必須開刀切除廔管的時間了,否則不小心跌倒有個外傷什麼的,萬一傷口就落在該條靜脈上,則將會發生無法止血的動脈大出血現象,因此為了安全起見,只能接受醫師的建議──開刀。
提起那次開刀,唐唐的勇氣真是令人佩服。在高雄長庚醫院接受醫師門診時,醫師看看開刀排班表,因為有出國的行程,所以要等2個月後才能排入開刀房。唐唐的父母正暗自竊喜著,可以不用立即動刀了,但是醫師突然又說:不然後天也可以,後天剛好開刀房還有個床位。唐唐的父母還沒意會過來,唐唐卻已經一口答應醫師:「好、就後天吧,放心!天主會保佑我的」。那是86年6月吧!還只是個5歲的孩子,天主給了她一副不完整的身體,卻給了她足以面對一切挑戰的勇氣與膽識。
天主的第4個玩笑
唐唐的先天性心房中膈缺損在3歲左右很幸運的自己閉合痊癒了,真的是天主的恩寵啊!因為會自己主動關閉癒合的機率只有百分之5。可是就在那同時,負責追蹤檢查的醫師,卻又發現唐唐患了另一種先天性的心臟病──開放性動脈導管(英文簡稱PDA)。
什麼是開放性動脈導管?其實所有的胎兒在母體子宮內都有這一條動脈導管,因為在胎兒血液循環中,來自胎盤的含氧血回到心臟後,肺部壓力很高,血液大多無法進入肺臟,動脈導管此時便負責將血引入主動脈再循環全身。但是在胎兒出生後,肺臟便必須負責呼吸,壓力也跟著大幅降低,此時該動脈導管便不再需要。在正常情況下,動脈導管會在嬰兒出生後數小時內完成功能性的關閉,在數天至數週內達成結構性的關閉。因此大多數的新生兒在出生三天內應不再有血流會流經該動脈導管。然而,唐唐的動脈導管卻不知是何因素,沒有正常地關閉,也就造成了所謂的「開放性動脈導管」。
開放性動脈導管的存在會讓主動脈的血液因壓力差,原本應流向全身的含氧血(紅血)迅速流向肺動脈,而後再流回心臟,讓心臟做了白功。當動脈導管仍舊開著,肺動脈便必須接受大量由主動脈流入的血液;這些多餘的血液會造成肺動脈的壓力升高,心臟也因為血液不斷地由肺部流回而造成心臟必須作更多的功,久而久之會引起心臟衰竭。
此外,有症狀的開放性動脈導管也會增加細菌性心內膜炎的機會,是一種相當嚴重的感染,尤其是感冒最容易引起這類的感染,嚴重的話有極高的致命機率。
開放性動脈導管的治療,在當時除了傳統的開刀手術外,另一種比較先進的是使用心導管進行動脈導管的關閉治療,是較不具侵襲性的治療方法。當時是用一種類似彈簧的塞子(coil)塞進動脈導管,其原理是引導血液在通過裝置時發生局部的栓塞,而使動脈導管因血栓阻塞而形同關閉。
唐唐就在全身麻醉的狀態下,台大醫院小兒心臟科醫師在導管室中利用大的導管經由股動靜脈,進入動脈導管中,再放入這些裝置,最後確定放置的位置及栓塞後的血流狀況,即完成全部的手術。用導管治療的成效與開刀相當,但所造成的併發症及危險性則遠較開刀小。唯一的危險是萬一發生塞子(coil)脫落而造成血管破裂,有引發動脈大出血的風險,但是為了唐唐也沒法想那麼多了。
如天使般善良的孩子
記得唐唐要去台大醫院動手術之前,有一天問她父親:「做心導管栓塞手術與傳統的開刀手術哪個比較貴?如果心導管栓塞手術比較貴,傳統手術比較便宜的話,我去開刀就好了,這樣你可以少花點錢,我不會怕痛的。」唐唐的父親聽了這番話之後,立即將唐唐擁入懷中,雙眼含著淚水,告訴她:「別擔心錢的問題了,如果多花點錢可以讓你身上少一條開刀後留下的刀疤,也是心甘情願的。」
當時她只是個6歲的孩子,金錢與數字應該對她不具有太大的意義,可是她卻比一般孩子還要來的懂事許多,似乎真的驗證了從小體弱多病的孩子,遠較一般的孩子早熟些,但是又有多少人知悉在這所謂的早熟背後所隱藏的辛酸與煎熬。
唐唐的出現
不論經歷多少磨難,唐唐還是在天主的大愛內一天天的長大了。而且在成長的過程中,跟每個孩子一樣會面對相同的問題,其中包含:撒謊、欺騙、功課不好、甚至是暗戀班上的小男生……等,這些問題也都在唐唐父親的引導下,在信仰中去找答案。今天很難得的,我們徵求唐唐本人與父母親的同意,讓唐唐來到我們的現場,跟大家見見面,親自分享她的成長歷程。
當時台下陶成營的同學沒等我說鼓掌歡迎唐唐出場,便已經是掌聲如雷了。唐唐就在全體陶成營同學與輔導的掌聲中走上了講台,幾乎跟偶像團體出現時的掌聲沒兩樣。當時的情景真是讓人感動,唐唐拿起麥克風,只說了聲:「大家好」,之後便許久發不出聲,一時間,只見唐唐淚流滿面,什麼話也說不出來。
因為,唐唐從小長的很瘦小,說話聲音也不大,功課成績不出色,也沒啥出眾的才藝,在學校或班上是個極安靜低調的人,不被人欺負已是萬幸了。別說上台領獎了,就連個安慰獎都沒得過,但是萬萬沒想到自己過去曾被同學取笑過的身體與所承受的苦難,如今卻在天主的團體中,獲得這麼多大學生的掌聲與認同,這對唐唐來說真是太震撼了……,就在這時,台下有同學遞上面紙來,且隨後又是一陣熱烈的掌聲,當時只見台上台下因著淚水而融入一股無法形容的氣氛中。
這個故事說到這,已快進入尾聲了,故事的主角已經跟大家見面,但是唐唐從我認識她到現在也有15年了,可是她從沒好好叫我聲叔叔,因為她一直叫我──「爸爸」,我也從沒後悔過做她的爸爸,因為唐唐其實就是我的女兒。之所以沒在一開頭時就說出真相,是為了避免讓自己陷入悲情的迷思之中。所以採用第三人稱式的說法,就是希望能完整呈現整個故事的客觀全貌,沒想到我的話一說到這兒,台下再度響起熱烈的掌聲,而且似乎加入流淚一族的人又多了些。
內心世界心靈深處的悸動
記得當時一位神長曾對我說:「使我深受感動的不是你們的苦難,因為苦難到處都有,使我感動的是,你們面對苦難時的堅持、樂觀與勇氣。」
所以祈禱是為什麼?希望天主給我們所求的一切嗎?事實上,這些年下來,我真正發現祈禱並不能改變天主的安排;而是改變我們去接納天主旨意的態度。
曾經以為等待會有奇蹟出現……,甚至希望一覺醒來全都只是噩夢一場,但是後來才發現這世界沒有太多的奇蹟。曾經常常把自己一個人封鎖在深夜的沉思裏沉淪,後來卻也真的相信……哭過的眼才能夠看清楚~天主真正的旨意。
過去自己在學生時代曾聽學長說過:「信仰就是生活、工作、課業、戀愛、歡喜、憤怒、悲哀、快樂……」等等的綜合體,但是直到唐唐進入我的生命,我才能真正體會這句話的真諦。
從一個體弱多病的孩子牽動整個家庭的信仰,從一個不健全的生命讓我更能深切體會天主的旨意。
所以每當順境時,我感激天主的恩賜;而遭逢困逆時,我則歷練自己信仰的深度。有人說:茶葉因沸水才能釋放出深蘊的清香,而生命也只有遭遇一次次的挫折,才能留下人生的幽香。
所以我感恩,雖然天主一次又一次的試煉著我,雖然我也曾經徬徨無助,但始終都沒離開主的道路,我曾經多次的警告我自己,千萬別將自己和天父的關係~變成世上最熟習的陌生人。因為屬於天主的人有一個非常重要的記號:就是謙卑。
謙卑不是虛假的說我什麼都不會
我什麼都沒有
謙卑是誠實且完全委身
願意忠信順服天父的旨意
即使外在的條件困難不斷
卻不抱怨 不比較
只忠實做自己該做的部份
就說它是天主的第5個玩笑吧!如今正在唐唐的身上上演,我們已經纏鬥4年了,卻仍無解﹗但是我們依然沒有放棄,繼續在天主為我們預備的道路上,以感恩的心情與接納的態度迎向未來的人生。
因為信仰沒有終點,到現在我們都還只是在起點上呢!